Siamo solo noi
Storie emblematiche di persone colpite da malattie rare: dalla diagnosi al diritto alle cure, dalla mancanza di terapie al cinismo dei medici, fino al dramma vissuto dalle famiglie
2008
pp. 232
€ 16,00
978882004486
Un libro che racconta le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie: Laura, che avrebbe dovuto restare "ritardata" per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione; Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e oggi è tornato a "saltare lo steccato"; Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta; Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei "camminanti". Storie emblematiche per denunciare i problemi di persone colpite da patologie definite rare (o anche "orfane") perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma che nella realtà rare non sono: e proprio per questo negli ultimi tempi, grazie all'impegno delle associazioni, i governi hanno incominciato ad accorgersi dell'esistenza di queste patologie, muovendosi con leggi specifiche, finanziamenti, centri dedicati. Ma è ancora troppo poco.
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